Durante os meses do ano, através das campanhas de conscientização chama-se a atenção para várias doenças e problemas, a fim de espalhar o conhecimento, mas acima de tudo para dar consciência às pessoas das tantas necessidades e cuidados que podem fazer melhor a vida do outro com o qual partilhamos essa existência. O último dia do mês de fevereiro tem por objetivo a conscientização sobre as doenças raras! A síndrome de Digeorge me acompanha, desde que nasci na verdade, mas o diagnóstico só chegou aos 29 anos. O caminho foi longo e repleto de dificuldades com a saúde. Perdi as contas de quantas internações já precisei. A síndrome foi identificada no começo da década de 1990. Nasci pouco tempo depois. Naquela época as possibilidades tecnológicas e a busca por conhecimento estavam engatinhando e talvez por isso o diagnóstico tenha sido tão tardio. A importância do diagnóstico precoce é não precisar percorrer um caminho tão árduo quanto o meu, mas para que isso ocorra precisamos ter mais acesso, tanto a informações sérias e corretas sobre a síndrome de DiGeorge quanto a exames. Um diagnóstico precoce, já é possível nos dias de hoje até mesmo antes do bebê nascer, indicando caminhos para alívio e controle dos sintomas que surgirem. Apesar de já existirem em torno de 180 sintomas atribuídos à síndrome, é importante dizer que nem todos os portadores desenvolvem todos eles. A síndrome é uma doença genética rara, incurável, é imunodeficiência primária, relacionada a uma deleção no cromossomo 22. No meu caso, me acompanham desde sempre, os problemas respiratórios, problemas na voz, problemas gastrointestinais, irregularidades no crescimento, características específicas no rosto, nos pés e nas mãos. Dificuldades no aprendizado, especialmente com números e o que envolve a matemática, alergias, doenças autoimunes, dificuldades na alimentação, entre outras, e, por fim a perda visual.

Embora todos saibamos que aqui estamos de passagem, ser portador de síndrome rara que tem apenas controle dos sintomas, é ter a oportunidade de acolher os desafios que nem sempre serão fáceis, mas é também celebrar a vida com cada conquista!!! 

Conscientizar é dar asas!